Entretien avec Marc

Lorsqu’un de mes camarades et ami m’a dit connaître une personne susceptible d’accepter un entretien à propos de sa maladie, j’ignorais alors totalement son âge et encore plus son parcours. Je m’attendais à rencontrer une personne d’un certain âge, un grand parent sûrement. Quelle a été ma surprise lorsque j’ai vu arriver sur le lieu convenu un jeune homme en tout point semblable à mes camarades ! Le même âge, mais aussi les mêmes études : un étudiant en deuxième année de médecine. Je m’étais bien sûr préparé à m’identifier à la personne, afin de mieux comprendre son ressenti. Mais de là à pouvoir si aisément calquer ma vie sur la sienne ! Voilà qui s’annonçait être une expérience pour le moins enrichissante.

Nous nous installâmes alors, sans y prêter attention au départ, comme un simple groupe d’amis autour d’un verre. Réflexe sociologique dû à notre âge commun ? Curieux, mais passons. Les présentations faites, Marc, utilisons son prénom, commença par nous exposer sa maladie : la spondylarthrite périphérique ; forme jumelle de la spondylarthrite ankylosante épargnant le rachis. Elle s’était déclarée pendant la moins adéquate des années de sa vie, s’il en est, la PACES. Le stress de cette année y avait-il été pour quelque chose ? Je crois pouvoir dire qu’il lui attribuait en tout cas une grande importance dans son histoire. La maladie touchant d’abord le gros orteil du pied droit, elle avait gagné la totalité du pied, et enfin le genou. D’abord négligée et supposée due à une entorse, la douleur avait augmenté jusqu’à empêcher tout appui sur la jambe, et perturber toute tentative de concentration au travail. Marc avait alors consulté médecin généraliste après médecin généraliste, enchainant plusieurs passages aux urgences lors de crises paroxystiques, réalisant des dizaines de radiographies et échographies, et ce durant plus de six mois. Et pas un seul diagnostic retenu. Aucun autre traitement que la simple Aspirine. Pas un seul adressage à un spécialiste. Marc restait seul avec sa douleur.

J’avoue qu’à ce moment du récit, et c’est sûrement dû au ton qu’il a employé, je n’étais pas particulièrement fier d’appartenir au monde médical. Ce n’étais pas un ton de reproche, plutôt une énumération des faits, mais dont la mise bout à bout rendait le parcours total tout à fait consternant. Marc ne semblait pourtant pas porter de jugement très négatif sur le personnel médical qu’il avait rencontré. Il voulut seulement énoncer une critique :

« Je ne leur reproche pas le fait de ne pas savoir, simplement de ne pas orienter vers celui qui sait. »

Je lui demandai alors si son indulgence pouvait être due à son propre lien avec le milieu médical. Il acquiesça, et avoua même avoir défendu certains médecins devant l’agacement de sa famille. Ceci m’amène à me demander aujourd’hui s’il est réellement possible pour un membre du corps médical de proférer une critique objective du système de soin lorsqu’il se trouve lui-même à la place du patient. Notre connaissance du milieu pourrait pourtant en combler les lacunes, ne sommes-nous pas freinés par la confraternité ?

Après plus de six mois sans traitement, Marc s’était trouvé dans une période très difficile de sa vie, avec de fréquentes crises de dépression. Il avait mal vécu ses arrivées quotidiennes en amphithéâtre. Devant se déplacer en béquilles, il avait eu le sentiment d’être stigmatisé. Mais il avait fini par avoir la chance d’être dirigé, via un proche, vers une rhumatologue de l’hôpital Edouard Herriot. Il y reçut avec un sentiment de délivrance son diagnostic, bien que le traitement nécessita d’être long et difficile.

Je trouve ici intéressant le fait que les patients, et je me permets de généraliser pour l’avoir plusieurs fois constaté, trouvent souvent plus de réconfort dans le diagnostic que dans le traitement de leur maladie. Je suppose que la fin d’un doute prime sur l’apparition d’un espoir nouveau.

Marc nous raconta qu’il choisit de subir une synoviorthèse à l’yttrium radioactif, qui nécessita une courte hospitalisation. Cela coïncida avec la nouvelle de son succès au concours de médecine, qu’il put partager avec le personnel soignant. Pour avoir été dans une situation très similaire, il me semble que l’attention du personnel envers un patient futur médecin est souvent plus importante qu’envers un patient lambda. L’égalité des soins n’est donc pas toujours respectée à la lettre, on pourrait y voir un problème éthique.

Le traitement de Marc avait alors commencé à améliorer son état. Il nous dit avoir pris la décision de se reprendre en main durant l’été, afin de muscler sa jambe malade devenue atrophique, totalement négligée qu’elle avait été au profit de ses études, malgré les prescriptions de kinésithérapies.

L’impact d’une année d’étude telle que la PACES est ici très important. Elle peut aller jusqu’à forcer un malade chronique à laisser de côté son traitement devant l’obligation de réussir. Cela souligne pour moi la nécessité de prendre en compte le mode de vie du patient afin d’adapter au mieux la conduite à tenir.

Marc conclut son récit en précisant qu’il se trouvait actuellement dans une excellente période de sa vie, de par le silence observé par sa maladie. Nous lui demandâmes de mesurer l’impact de son affection sur sa personnalité. Il nous dit avoir mûri, avoir appris à relativiser tout événement, et avoir pris conscience de l’importance qu’avait sa famille à ses yeux, grâce au soutien sans faille dont elle avait fait preuve. Il conclut ensuite par cette phrase très intéressante :

« J’ai appris à être patient. »

L’utilisation du mot « patient » est ici riche de sens, puisqu’elle se rapporte aussi bien au terme hospitalier qu’à la signification réelle du mot. Cette phrase souligne pour moi une réflexion poussée de la part de Marc sur son parcours. Il a certes compris avoir mûri, c’est-à-dire savoir donner le temps nécessaire aux choses pour qu’elles changent, mais surtout appris ce que représente être patient dans le système de soin hospitalier. Et je crois pouvoir dire que cela aura un impact bénéfique dans sa pratique future de la médecine. J’irais même jusqu’à penser que les meilleurs médecins en terme de relation médecin-patient seront ceux qui auront eux-mêmes vécu le rôle de patient. Puisqu’il serait impossible de généraliser cet avantage à tous les étudiants en médecine, il est nécessaire d’adapter l’enseignement. Je crois alors que la réalisation d’entretiens réguliers avec des patients est le meilleur compromis possible, afin de partager leur point de vue, s’approcher de leur ressenti, entendre leurs critiques, et si possible revivre avec eux leur histoire.

Grâce à la proximité en termes de parcours que je partageais avec Marc, j’estime avoir pu saisir ce qu’il a voulu transmettre. J’ai apprécié cet entretien, qui m’a amené à de nombreuses réflexions personnelles. Ayant moi-même déjà fréquenté les hôpitaux comme patient, j’ai la conviction de devoir faire au mieux pour que ma pratique future soit la plus acceptable aux yeux des personnes que je serai amené à soigner. La réalisation d’un tel entretien pourrait m’aider à ne pas l’oublier.

Adrien Patenotte (étudiant en 3è année)


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