Médecine et démocratie

A travers le projet PACTEM, nous nous sommes lancés dans un projet de recherche-action consistant à expérimenter tous azimuts l’ouverture de nos enseignements en faculté de médecine à des interventions d’usagers et de patients. L’idée était double. D’une part, redonner à l’université, dont les salles de cours sont désertées, son rôle de lieu de débats, de rencontres, pour ne pas laisser toute la place à sa fonction d’évaluer, trier, sélectionner et classer. D’autre part, encourager l’enseignement et la recherche en Sciences Sociales et Humanités médicales, et apprendre à mieux tenir compte de la parole directe des personnes concernées, en actant clairement l’idée que les humanités et sciences sociales ne sont pas leurs « porte-parole ». J’ajouterais maintenant que ce genre d’expériences nous permet de développer les conditions d’une médecine qui serait peut-être, en elle-même, plus démocratique…

Les patients formateurs sont des personnes concernées par une maladie ou une question de santé, souvent issues d’un collectif d’usagers ou d’un groupe de pratique. A Lyon, par exemple, des patients viennent à la faculté et prennent part en tant qu’enseignants à des cours obligatoires ou facultatifs, en amphithéâtre ou en travaux dirigés, sur différents thèmes (sensibilisation à une pathologie, au concept de rétablissement, aux droits des malades, à l’annonce des nouvelles, etc.). Ces personnes font alors partie intégrante des intervenants d’un cours, elles sont rompues à l’exercice, défrayées, parfois rémunérées. Par exemple, généralistes et endocrinologues de Lyon Est ont monté un enseignement obligatoire sur le diabète en 4è année, dont une partie est enseignée par un patient vivant avec cette maladie et souhaitant partager son expérience avec les étudiants. Parfois ce sont les étudiants qui sont invités à entrer en contact avec des personnes concernées par des maladies chroniques, à les rencontrer pour un entretien, hors de tout lieu de soin, afin de bénéficier d’un partage d’expérience. Dans d’autres universités, des patients organisent des séminaires sur des enjeux qu’ils jugent important (stigmatisation, effets secondaires, etc.), participent à des groupes de discussion d’internes, entraînent les étudiants à des entretiens cliniques, relisent et évaluent leurs travaux. Dans certains cas il arrive que des patients participent à la sélection des étudiants à l’entrée de la faculté.

Pourtant, à la différence des autres intervenants de l’université, la capacité des patients formateurs à transmettre des savoirs, à écouter et à partager des expériences n’est pas établie par un diplôme ou une formation spécifique. Alors comment en viennent-ils là, et à qui demande-t-on d’intervenir ? La réponse est liée aux histoires et contextes locaux. A Lyon, un réseau s’est constitué peu à peu, autour d’un groupe facultaire, avec des militants associatifs, des usagers-chercheurs, des patients-experts formés à l’éducation thérapeutique, un groupe d’habitantes d’un centre social intéressées par des échanges avec des médecins en formation, mais aussi des personnes non-affiliées ayant fait la démarche de contacter notre équipe, ou encore des personnalités « remarquables » repérées par les étudiants au cours de leurs stages dans les services hospitaliers. Le processus de recrutement des patients formateurs est ici informel et ouvert : l’équipe de patients formateurs qui en résulte (quand même plutôt diplômée, blanche, composée de membres de la classe moyenne, etc.) n’est aucunement représentative du public des malades dans toute son hétérogénéité. Mais ces personnes proposent des activités formatrices, ancrées dans leurs expériences de la maladie et des services de santé. Elles partagent l’idée simple que les soins seraient meilleurs si les patients étaient davantage écoutés, vraiment écoutés. Elles apportent à des professionnels en formation des éléments issus de la perspective des patients, en développant un point de vue complémentaire – et parfois radicalement différent du point de vue du médecin – sur leur expérience de la vie avec la maladie.

Comme le résument Angela Towle et ses collègues dans la Déclaration de Vancouver, ces formations par les patients sont appréciées par les étudiants, car elles s’avèrent stimulantes, engageantes et marquantes. L’une des difficultés cependant est qu’elles sont souvent « promues par de petits groupes d’enthousiastes […] » et restent « souvent des expériences isolées ou épisodiques qui ne sont pas véritablement intégrées dans les structures et/ou les cursus de formation ». De plus, elles se heurtent à des contraintes institutionnelles découlant des rapports de pouvoir institutionnels et des enjeux d’identité professionnelle. La question de la professionnalisation des patients, de leur recrutement, de leur intégration institutionnelle ne trouve en effet pas de réponse unique. De fait, l’institution a du mal à trouver un espace pour une parole de patients qui ne se donne pas sur la même tonalité que celle des professeurs médecins. Parmi ces derniers, certains admettraient par exemple de travailler avec les patients « partenaires » (ceux qui sont d’accord pour collaborer et entrer dans l’institution médicale) mais pas avec les « usagers » (qui critiquent et contestent l’institution comme elle va).

En fait, ouvrir la faculté à des interventions de patients (y compris les patients « récalcitrants ») aide à mettre en lumière le curriculum caché, c’est-à-dire ces multiples choses que des étudiants en médecine apprennent pendant leurs études alors qu’elles n’ont pas été explicitement enseignées à la faculté ou sur le terrain (par exemple : le respect de la hiérarchie médicale, la compétitivité, la neutralisation émotionnelle, l’acharnement au travail, etc.). Cette culture médicale s’acquiert au cours des études, et à travers elle des attitudes et des pratiques (parfois problématiques) qui semblent aller de soi. L’intérêt principal des interventions des patients formateurs tient au fait que les usagers/patients ne sont plus seulement les bénéficiaires finaux de la pratique médicale, mais ils se trouvent au contraire institués ipso facto comme des interlocuteurs légitimes pendant la formation. À travers ces expériences et situations pédagogiques, les étudiants sont amenés à réfléchir sur leur formation et la construction d’un médecin, à prendre conscience de certaines tendances présentes dans la pratique médicale, par exemple et pour reprendre l’expression d’une étudiante le fait de « traiter la maladie sans connaître le monde du patient ». Bien accompagnées, les interventions des patients sont des occasions d’apprendre à se confronter à des retours critiques constructifs, à ne pas faire la sourde oreille à des problèmes soulevés par les « profanes », ou à sortir du rejet souvent immédiat vis-à-vis des associations d’usagers « parce qu’elles ne seraient pas alignées sur la norme médicale ».

Ayant écouté les étudiants après leurs rencontres avec les patients formateurs, nous avons de bonnes raisons de penser que la participation des patients aux enseignements les conduisent à être davantage disposés à écouter, à construire une relation de confiance basée sur la réciprocité, à être attentif aux savoirs construits sur la base de l’expérience, et donc à développer des pratiques plus intelligentes et plus adéquates d’accompagnement. L’acquisition de ces dispositions dépend non seulement des contenus d’apprentissages, des référentiels de compétences, mais surtout de la transformation du milieu de formation. C’est peut-être cela mettre la médecine en démocratie : ouvrir nos salles de cours aux personnes concernées par ce qu’on y enseigne, y rendre présent le public élargi de la santé, public qui va évidemment bien au-delà du cercle des « experts » en tous genres.

Nicolas Lechopier, janvier 2019


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