Patients formateurs ? Questions réponses

Au cours du projet PACTEM, nous avons rencontré certaines questions récurrentes, posées par des étudiants, des médecins, des enseignants…

Un groupe composé d’étudiants, de médecins, de philosophes, et de patients s’est attelé à donner des réponses simples à ces questions (Camille Almeras, Baptiste Chetail, Soazic Grard, Bettina Granier, Evelyne Lasserre, Nicolas Lechopier, Alain Moreau)

1) Qu’est-ce qu’un patient formateur ?

C’est une personne concernée par une maladie ou une question de santé, souvent issue d’un collectif d’usagers ou d’un groupe de pratique, et qui est en situation d’apporter à des professionnels en formation des « savoirs situés », de partager la vision des choses depuis la perspective des patients.

2) Ce patient, de qui est-il représentatif ? Son discours n’est-il pas subjectif, un cas particulier ?

On pourrait voir les patients comme ayant le rôle d’illustration de connaissances générales, ou de témoignage limité aux aspects subjectifs et particuliers. Mais on peut faire plusieurs critiques à cette conception. Certains patients experts sont officiellement « représentants » au sens de la loi sur la démocratie sanitaire et la représentation des usagers. D’autres patient experts sont très bien informés et sont capables de présenter des savoirs validés (certaines associations réalisent des enquêtes, des analyses scientifiques ou participent aux groupes de travail sur les recommandations de bonnes pratiques). Enfin, même sans prétendre à être représentatifs ni objectifs, ils ont pour rôle de mettre en mouvement les étudiants, de venir questionner leur quête de certitudes. Les patients formateurs aident les étudiants à développer une réflexion critique sur le statut des savoirs.

3) Comment s’assure-t-on que les patients ne viennent pas tenir un discours militant ou idéologique ?

De nombreuses associations de patients se constituent à partir d’une insatisfaction concernant la prise en charge médicale dans un domaine particulier (sida, maladies génétiques, dialyse par exemple). Leur discours critique peut donc sembler agressif, subversif, militant au sens péjoratif du terme, et entraîner une réaction corporatiste ou intolérante du corps médical à leur égard. Pourtant, c’est la transformation de l’insatisfaction ou de la colère en réflexion collective et en propositions constructives qui fait tout l’intérêt du discours associatif : si les patients formateurs « militent », au sens positif du terme, pour une amélioration de la prise en charge des patients, en collaboration avec les soignants, ils ont bien leur place dans la formation des étudiants.

4) Les patients ne sont pas toujours experts. Que faire si des propos erronés sont tenus ?

Tous les intervenants dans une université, patient ou non, sont susceptibles de dire des choses inexactes ou imprécises. Les étudiants ont en général assez de ressources pour corriger par eux-même, ou se faire leur propre opinion. La confrontation à différents modèles ou discours permet de réfléchir à l’organisation du savoir, à qui l’on fait confiance ou pas, aux représentations portées par les patients et par les médecins. Ce qui importe, c’est qu’une inexactitude ponctuelle ne décrédibilise pas toute l’intervention du patient-formateur. La rencontre patient-étudiant doit donc avoir un cadre, répondre à des objectifs clairs et impliquer un temps de debriefing pour les étudiants.

5) Mais si les patients sont « experts » et « formateurs », est-ce qu’on a encore besoin de former des médecins ?

Les patients n’ont pas la même expertise que les médecins. Ils ont l’expérience de la vie avec la maladie et peuvent exprimer leur point de vue sur la maladie, sur les problèmes rencontrés et sur les solutions. Ils peuvent apprendre aux médecins le dialogue et le partage des décisions, pour trouver un terrain d’entente et une compréhension commune. Les médecins sont bien formés pour avoir une expertise sur la maladie et les données actuelles de la science. Donc pas de soucis : les médecins ne risquent pas le chômage s’ils sont bien formé à l’approche centrée patient.

6) Le patient n’est-il là que pour critiquer et faire des retours négatifs ?

Les patients souhaitent transmettre avant tout aux étudiants des outils pour devenir de meilleurs soignants. S’ils montrent d’éventuels défauts du corps médical ou s’ils interrogent la façon dont ils ont été suivis, c’est pour en tirer une réflexion collective et constructive sur les améliorations possibles du soin. De ce fait, leur transmission a pour vocation d’interroger les pratiques à partir de leur expertise de la maladie, du soin et du système de santé. C’est de l’ensemble de ces expériences, aussi bien négatives que positives, que peuvent émerger une réflexion collective afin d’améliorer les prises en charge.

7) Mais comment devenir médecin si la formation est donnée par des patients ?

Si en médecine, on apprend par nos pairs à diagnostiquer et traiter des maladies, le métier nous rappelle bien vite qu’elles sont vécues par des patients et leur entourage. C’est en redonnant sa place aux patient en tant qu’acteur de la formation qu’on prévient le risque de penser et de décider à sa place. Devenir médecin, c’est acquérir des connaissances, des techniques, mais aussi une posture d’écoute, qui peut commencer avec les patients formateurs.

8) En quoi a-t-on besoin de l’expérience des patients pour apprendre à guérir leurs maladies ?

L’enseignement théorique nous apprend à observer des symptômes, à émettre des hypothèses diagnostiques, à les confirmer ou non et à proposer des prises en charge thérapeutiques adaptées au patient. Malheureusement, il manque l’étude d’une étape fondamentale qui est celle du moment où l’on interagit avec le patient, où la réflexion ne se fait pas par nous même mais bel et bien à deux, vers le recueil des éléments nécessaires à notre démarche de réflexion. C’est entre autres sur cette étape primordiale que porte l’expertise des patients, qui est donc complémentaire de celle de nos enseignants médecins.

9) Est-ce vraiment important pour les étudiants, alors que ce n’est même pas au programme des ECNi ?

Les patients formateurs transmettent des éléments en lien avec plusieurs items de l’ECN, (1 « relation médecin-malade » ; 3 « raisonnement et décision en médecine » ; 7 « les droits individuels et collectifs du patient » ; 115 « la personne handicapée : bases de l’évaluation fonctionnelle et thérapeutique » ; et aussi n° 43 « problèmes posés par les maladies génétiques », 74 « addiction et alcool », etc.). Ils permettent de créer du sens entre savoirs théoriques et pratiques ce qui favorise et active la mémorisation des connaissances en les rendant plus concrètes.

10) Quelles sont les conditions à remplir pour intervenir en faculté de médecine ?

Cela dépend évidemment des objectifs de formation, et des compétences propres développées par les patients. Des référentiels de compétences sont en construction. Les patients qui forment des futurs professionnels de santé ont un certain recul, dans une dynamique d’acceptation qui leur permet de « vivre avec » la maladie. Les patients sont capables de raconter, d’écouter, d’accueillir et d’entendre, sont capables de communiquer et de collaborer avec les professionnels, sont conscients que, sans un travail d’élaboration, les expériences vécues restent singulières (mais pas pour autant anecdotiques). Ces personnes ont une volonté de contribuer à la qualité des soins en investissant la formation médicale, pour y apporter des éléments complémentaires mais indispensables.

11) Des patients formateurs en faculté de médecine est-ce de la fiction ?

On rappelle souvent le mot de Sir William Osler (1913), qui contribua à mettre les malades au centre de l’apprentissage médical : « il n’y a pas de meilleur enseignement que celui qui est donné par le patient lui-même ». Depuis plus de 20 ans, en Angleterre, au Canada, en Australie, en Italie, etc. des patients interviennent régulièrement dans les facultés de médecine, c’est devenu normal, cela n’étonne plus grand monde. A Utrecht, aux Pays Bas, une patiente qui avait développé une expertise reconnue a même été recrutée par la Faculté pour participer aux enseignements. En France, des initiatives se développent aussi, depuis peu. Les patients formateurs en faculté de médecine ne sont pas une fiction. Cela devient, peu à peu, une réalité.

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