Mail à Mr SICKNESS (mr.sickness@iamsick.com)

De : Moi
A : Mr SICKNESS (mr.sickness@iamsick.com)
Objet : Restitution Entretien de SHS

Cher Mr SICKNESS,

Tout d’abord, nous nous sommes posé de nombreuses questions : qui choisir comme patient, comment le trouver, où faire l’interview ?… Après des recherches par petites annonces dans les hôpitaux infructueuses, nous avons rencontré l’ami d’un ami. Nous nous sommes retrouvés à la faculté de médecine, derrière la médiathèque, dehors, sous un soleil radieux. L’ambiance était détendue, comme pour une discussion entre amis. L’entretien n’a pas duré très longtemps, mais a été très instructif par ce qui a été dit mais aussi par ce que nous avons pu comprendre.

Lorsque nous avons rencontré notre patient pour l’interview, comme souvent lorsque je rentre dans une chambre d’hôpital, je me suis posé une unique question : de quoi souffre-t-il ? En effet, un grand nombre de maladies ne sont pas visibles, alors on cherche le détail qui va la révéler, une cicatrice, une différence dans la couleur de peau, son teint, ses cheveux, son regard, mais rien. La maladie ne se voit pas. Je suis peut-être naïve, mais c’est sûrement ce que beaucoup de gens pensent actuellement. Il n’a pas l’air malade alors pourquoi le serait-il. C’est là tout le problème.

En effet, notre patient est atteint de spondylarthrite ankylosante (j’aime beaucoup ces noms scientifiques de maladies, même si cela peut paraître un peu barbare). Il dirige l’entretien, nous raconte son histoire, son diagnostic, sa vie d’avant, sa vie d’après. Tout a commencé quand il descendait les escaliers par une douleur aiguë au genou. À quinze ans, personne ne se soucie vraiment de ce genre de douleur, on peut avoir fait du sport la veille, cela arrive les courbatures ! Cependant la douleur ne passe pas, alors il consulte un médecin qui ne trouve rien. Ensuite, il fait des examens, notamment une IRM qui ne montre qu’un léger œdème. Puis, il consulte un rhumatologue qui lui annonce que c’est une forme d’arthrite, mais sans plus. Il prend des médicaments, puis d’autres médicaments. Ensuite, il change à nouveau de médecin car à 16 ans, la pédiatrie c’est plus trop adapté. Et là, le diagnostic tombe. Sa rhumatologue lui prescrit un médicament adapté, sous forme d’injections bimensuelles d’anti-TNFα. Suite à quelques problèmes d’adaptation à son traitement, il a fini par diminuer les doses et ne prend plus qu’une injection par mois, juste avant que la douleur ne réapparaisse. Désormais, cela fait 6 ans qu’il vit avec sa maladie, prend son traitement et il fait du vélo et de la marche sans problèmes.

Par la suite, le moment de l’entretien qui m’a le plus marquée, c’est lorsque qu’il nous a dit que, pendant plusieurs mois, il a arrêté son traitement, de son propre chef. Il le dit lui-même : « Je ne me sentais pas malade. ». Si on replace l’arrêt du traitement dans son contexte, notre patient était en plein milieu de sa première PACES, année très dure lors de laquelle on se doit d’être toujours au top de sa forme. Alors arrêter son traitement c’était autant une manière de montrer qu’il allait bien qu’un manque d’attention à tout ce qui était extérieur à ce nouveau monde. Puis, après un certain temps, la douleur est revenue, plus vive, plus insidieuse. Cette fois-ci, elle ne s’est pas juste arrêtée au genou, mais elle a progressé, la hanche, l’épaule, le rachis. C’était comme si, furieuse de ne pas être prise au sérieux, la maladie s’était révoltée, vengée ! C’est à ce moment que je comprends que je ne suis pas si naïve de penser ce que je pense. À force de vivre avec sa maladie, notre patient en a oublié qu’il était malade, pas étonnant que tout le monde ignore qu’il est malade.

Une pathologie peut être stigmatisante par le simple fait qu’elle modifie l’apparence de son hôte, mais elle peut aussi modifier sa façon d’être, de penser ou même de voir le monde. Ce n’est pas parce que personne ne peut le voir directement que ça n’existe pas. Il faut donc qu’on apprenne à accepter que quelqu’un peut être malade sans en avoir l’air, sans se sentir malade, sans même que l’on trouve une raison. En bref, c’est à s’arracher les cheveux. Mais c’est aussi ça qui donne envie d’être médecin, aider ceux qui se sentent malades à se sentir mieux, faire comprendre à ceux qui sont malades qu’ils le sont vraiment sans leur faire peur. Toujours être dans la mesure et en même temps s’adapter le plus parfaitement possible à la situation. Un médecin c’est un vrai jongleur !

C’est pourquoi j’ai trouvé l’idée de faire un entretien avec un patient en dehors du milieu hospitalier très intéressante. En effet, on rencontre la personne sans idées préconçues, on ne cherche pas les symptômes qui conduisent au diagnostic. On rencontre juste une personne parmi les sept milliards d’êtres humains sur Terre qui se trouve être malade. On rencontre une histoire, non pas une pathologie, on rencontre une vie biopsychosociale, pas juste une maladie. Cela nous en apprend beaucoup sur comment échanger avec les autres, comment écouter une histoire de vie.

En outre, avec l’évolution de la pratique médicale qui se passe de jour en jour, nous ne pouvons plus nous permettre de simplement savoir et savoir-faire. Il nous faut aussi savoir être plus que jamais, pour s’éloigner du modèle paternaliste et devenir un éducateur thérapeutique autant qu’un médecin, pour ceux qui le souhaitent. Je ne veux pas entrer dans la chambre d’un malade à l’avenir, mais dans celle d’un patient qui attend de nous d’être un bon médecin mais aussi un être humain capable d’empathie. Mais le manuel du parfait médecin n’existe pas malheureusement ou plutôt heureusement ! Imaginez ce que nos études deviendraient avec un guide des 20 pratiques indispensables. Nous apprenons déjà par cœur des tonnes d’informations dans tous les sens, alors un petit guide en plus ce ne serait pas la mer à boire. Mais à quoi cela servirait d’apprendre relativement bêtement ce guide ? À rien. Mieux vaut vivre ces situations avant, les expérimenter, apprendre à interagir avec les patients, quitte à se tromper, c’est encore la meilleure méthode d’apprentissage. Mais c’est vrai que cela prend du temps, temps que nous n’aurons pas toujours lorsqu’il faut parler avec un patient, temps qui est précieux, car en une seconde, une vie peut changer. Que ce soit l’annonce d’un diagnostic, un accident ou autre, notre vie ne tient pas à grand-chose. Il faudra donc être prêt lorsque nos paroles vont changer une vie. Il nous faudra les compétences adéquates, ainsi que les connaissances adaptées et tout l’attirail nécessaire, ce qui fera de nous un bon médecin, un médecin empathique et compréhensif, mais qui sait rester à sa place. Tout ça, nous ne l’apprendrons jamais dans un manuel, il faut l’expérimenter chaque jour, il faut prêter attention à ce que l’on dit, comment on le dit et à qui on le dit. Il faut s’auto-analyser, se remettre en question si nécessaire, mais aussi savoir reconnaître quand on a fait quelque chose de bien, d’adapté.

Au final, Mr SICKNESS, je me suis un peu perdue dans le fil de mes pensées. Mais je vous fais parvenir ce mail, pour que vous sachiez que cet entretien m’a fait réaliser plusieurs choses. Tout d’abord, un patient n’a pas toujours l’air malade. Mais il est important qu’il comprenne que s’il l’est, il faut qu’il prenne en compte sa maladie, qu’il apprenne à vivre avec, voire à la maîtriser. Il aura d’ailleurs besoin de son médecin pour l’aider. Ensuite, un patient n’est pas juste une pathologie. Il a sa vie, son expérience qui influencent sa façon de gérer sa maladie, de s’adapter à elle ou bien de l’adapter à lui. Là aussi, il aura besoin d’une oreille attentive. Enfin, nous aussi nous sommes des malades, tout médecin ou étudiant en médecine (ou presque) a déjà consulté un médecin et sait comment il ne veut pas être traité. Ainsi, je finirai sur un principe universel : il faut traiter les autres comme tu aimerais être traité. Je pense que cela s’applique bien au milieu médical.

Je vous remercie vivement d’avoir pris le temps de lire ce mail qui contient des pensées plus ou moins organisées mais très sincères.

Cordialement,

Une Étudiante en 3ème année de médecine.

Léonie Calland, étudiante en médecine


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