Entretien avec Amie

Nous avions initialement prévu d’interroger un patient (ami d’enfance) atteint de la maladie de Crohn mais suite à un imprévu de dernière minute lié à ses contraintes scolaires nous n’avons pu effectuer l’entretien. Ceci nous a amené à interroger une amie du lycée atteinte d’asthme. Nous l’avons contacté via Facebook et convenu d’un entretien dans les plus brefs délais.

Ayant la maladie depuis l’enfance, elle a en quelque sorte toujours vécu avec. La phase d’acceptation a été « naturelle ». Enfant, elle suivi le mouvement de ses parents. Elle se souvient du terrain familial qui a très rapidement poussé les médecins à faire des examens complémentaires. Elle résume ça par « tout un tas de test » qu’elle a du faire à l’hôpital… On ne sait pas à quoi attribuer ce flou, si c’est parce que cela fait longtemps, ou bien parce qu’elle n’a pas eu d’explications.

Dans son rapport avec les autres, elle ne se sent pas comme quelqu’un de différent, car elle fait à peu près comme tout le monde mais ressent plutôt une sorte d’injustice. Mais elle reste dans une optique de cohabitation avec sa maladie. La maladie lui impose des contraintes qu’elle a appris à gérer.

En ce qui concerne sa prise en charge thérapeutique, les premiers contacts avec son médecin en présence de ses parents sont compliqués. Les parents ont dû apprendre à faire des compromis sur l’observance du traitement. Le médecin accepte qu’elle ne suive pas son traitement à la lettre mais l’incite à gérer son traitement, avec notamment des pauses thérapeutiques. Le médecin a joué ici un rôle d’intermédiaire primordiale entre les parents et l’enfant en permettant de d’expliquer l’intérêt d’un tel suivi, et d’éviter la rupture thérapeutique. Cela correspond d’ailleurs très bien à notre patiente, qui suit son traitement de fond durant des périodes de fragilité par exemple durant l’hiver ou pendant un épisode pulmonaire. C’est un minimum de thérapeutique qui correspond à ces objectifs en tant que patiente c’est à dire éviter les crises d’asthmes.

Elle prend aujourd’hui son traitement avec une grande liberté, mais elle ne peut jamais s’en échapper complètement à cause du traitement d’urgence des asthmatiques, « la ventoline » qu’elle ne peut oublier. Elle explique d’ailleurs qu’en cas d’oubli l’anxiété provoqué peut déclencher voir aggraver un « petite » crise qui aurait pu passer éventuellement sans ventoline. La patiente explique ne pas prendre la totalité de son traitement simplement par « flemme » d’autant plus que la part du traitement qu’elle prend lui permet de gérer sa maladie convenablement.

Elle nous a précisé quand même qu’elle a fait il y a 2 ans un épisode de crise d’asthme ne répondant pas au traitement de la ventoline. Épisode qui l’a profondément marquée car particulièrement stressant : elle s’est réveillé la nuit avec des difficultés respiratoire majeures et son « traitement magique » (la ventoline) ne fonctionnant plus… Amenée par les pompiers aux urgences elle a été gardée la nuit et le lendemain afin de stabiliser sa situation. Cet épisode lui a rappelé le caractère inexorable de sa maladie et a augmenté sa vigilance avec son traitement de fond. Elle n’a pas eu de nouvelles crises depuis.

L’ajustement thérapeutique de notre patiente nous fait penser à l’ouvrage d’Annemarie Mol, Ce que soigner veut dire. Le docteur lui a donné en effet davantage qu’un simple choix entre prendre son traitement ou ne pas le prendre. Il s’est attaché à lui expliquer les enjeux du traitement et les risques de ne pas le prendre mais avec tact et mesure, tout en la soutenant face à l’incompréhension de ses parents. On voit clairement que la patiente est satisfaite d’avoir été écoutée ainsi que comprise et conforté dans ses choix. Elle a aujourd’hui une relation décomplexée et confiante avec son médecin ce qui permet un suivie sans tabou sur l’observance et son état de santé.

Étant donné que nous connaissions la patiente cela a permis un échange très libre probablement sans concession vis-à-vis du monde médical. On ne soupçonne pas forcément le caractère inexorable de cette « petite » maladie chronique qu’est l’asthme, qui au même titre qu’un diabète ou maladie cardiovasculaire impose un rythme quotidien de soin, et des précautions vitales.

Dans cet entretien nous avons pu voire a quel point il était important pour le patient atteint de maladie chronique d’apprendre à vivre avec sa maladie et de s’adapter à cette dernière. Il doit adopter des stratégies pour éviter que la maladie ne l’impacte trop dans son quotidien. Le médecin, quant à lui, doit accepter certains compromis et trouver le juste milieu entre un suivi exagéré avec des contraintes thérapeutiques trop importantes (très variable d’un patient à l’autre !) et la non observance que ces contraintes pourraient engendrer. Il doit faire comprendre au malade que sa maladie chronique l’astreint à des contraintes mais doit lui laisser assez de marges pour lui permettre d’adapter la maladie à son mode de vie et de le responsabiliser.

Comme précédemment évoqué, on ne se rend pas compte que l’asthme qui parait être une maladie très peu contraignante, possède un côté très contraignant lié au fait qu’un asthme non contrôlé amène à des risque vitaux immédiats. L’asthmatique est tous les jours « malade » même si une journée, une semaine, un mois ou un an ou plus se passe bien il ne peut s’échapper complètement de sa maladie, alors que certaines pathologies même plus lourdes permettent des vrais pauses (comme des malades de Crohn entre les poussées).

On se rend compte de l’autonomie de la patiente face à son traitement, on s’aperçoit que le médecin est presque qu’un simple conseiller dans la prise en charge mais que le véritable soigneur est le patient lui-même. Cet entretien nous a donné une belle leçon d’humilité sur les patients chroniques et leurs contraintes au quotidien ainsi que leur façon de gérer leur traitement. Cela permettra à l’avenir d’être plus vigilant sur l’observance des patients mais aussi et surtout plus compréhensif et moins moralisateur.

Simon P., étudiant en 3è année de médecine


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