Lettre à moi-même

Là où tu es, c’est peut-être un lundi. Ou un jeudi, tiens. J’ai toujours aimé les jeudis. Tu as peut-être vingt-six ans, et tu viens de te réveiller, tu étais de garde hier. Tu en as peut-être trente, et tu rentres chez toi après une longue journée de travail. Peut-être même que quelqu’un t’y attend. Je ne sais pas. Mais j’imagine que tu es fatiguée. Tu as certainement déjà passé de nombreuses heures à l’hôpital cette semaine. Tu as dû boire un grand nombre de cafés et voir un encore plus grand nombre de patients. Toutes ces personnes, ces individus, ces individualités, tu les as écoutées, tu leur as parlé en retour, tu as fait de ton mieux pour les soigner. Oui, j’ai envie de croire que tu fais de ton mieux. Je me demande juste ce que c’est pour toi, aujourd’hui, ton mieux. Tu as probablement changé. Là où j’ai rencontré une dizaine de patients, tu en as sûrement vu des centaines. Mes quelques journées de stage sont devenues ton quotidien. Tes gestes, tes paroles se sont installés dans une forme de routine. Je suppose que tes opinions ont évolué avec toi. Le temps continue d’avancer, et nous avec. C’est normal. Je sais que c’est normal. Mais je m’interroge. Je me demande qui tu es, je me demande à quel point je vais changer, quelles sont les choses qui vont me marquer, que je vais perdre de vue. Je me demande si tu te souviens de Bjorn.

La vérité c’est que tu ne pourras probablement jamais l’oublier complètement ; c’est le premier patient avec qui nous avons eu une véritable conversation, en détail, en profondeur. Mais après en avoir vu tant d’autres, après avoir entendu tant d’histoires différentes, de quoi te souviens-tu vraiment ? Est-ce que tu te rappelles son visage ? Est-ce que ses mots sont encore présents dans ton esprit, ou est-ce qu’ils se sont perdus au milieu de leurs semblables, dilués parmi des témoignages plus récents, noyés dans la masse des conversations que tu as eues depuis, chaque jour, tous les jours ou presque ? Encore une fois, j’ai envie de croire qu’il t’en sera resté l’essentiel, mais je sais à quel point les souvenirs se troublent vite, comment quelques semaines après on n’arrive déjà plus à retrouver la formulation exacte, comment notre esprit va tenter de combler les blancs comme il le peut jusqu’à construire un scénario plus ou moins proche de la réalité, mais jamais exact. Alors Bjorn, il sera toujours dans un coin de notre mémoire, le monsieur avec qui on avait réalisé un entretien pour un cours. Mais qui il était réellement, au-delà de ça, au-delà de sa pathologie, j’ai peur que tu l’oublies. J’ai peur de l’oublier un jour. Alors j’écris. Pour toi, pour moi, pour qu’il en reste une trace.

Bjorn, je l’ai rencontré ce soir. Nous avions rendez-vous à la terrasse d’un café. Il est arrivé avant moi. Nous nous sommes installés, nous avons commandé à boire, et il a commencé à parler. Quasiment seul, sans que mon collègue ou moi-même n’ayons besoin d’intervenir souvent. Il avait beaucoup de choses à dire, Bjorn. Il nous a expliqué sa maladie, son évolution, depuis le début des symptômes jusqu’au moment où on lui a enfin posé le bon diagnostic. Un macro-adénome de l’hypophyse qui, par compression, avait détruit une partie importante des tissus sécrétant les hormones hypophysaires, laissant Bjorn dans un état d’insuffisance surrénalienne chronique. Il nous a ensuite décrit la prise en charge qui a suivi, nous a parlé de ses traitements. Nous lui avons demandé comment il envisage l’avenir. Rapidement, ce qui a attiré mon attention, ce sont les détails sur lesquels il insiste, les petites choses qui l’ont marqué. Il nous a parlé de son taux de sodium au moment de son hospitalisation avant le diagnostic ; il connaît tous les chiffres par cœur. Il a frôlé la mort, pendant quelques heures. L’élément qui revient en boucle, quand il nous décrit cette expérience, plus que ses sensations, c’est ce 113 de natrémie. C’est une première leçon. Ce qui est important pour lui n’est pas ce à quoi je m’attendais. Ce qui est digne d’intérêt pour lui n’est pas forcément ce qui l’aurait été pour moi, ou pour un autre patient. Mais lui, c’est de ça qu’il veut nous parler. Bjorn connaît ses priorités. Quand il a recommencé à sécréter de l’ADH de façon normale, ça a été un grand moment de soulagement. Il ne supportait pas de ne pas pouvoir contrôler son urine. C’était un point essentiel pour lui. Le reste, il peut vivre avec, mais ça, ça lui était intolérable. Son traitement présente des contraintes. Il doit prendre des médicaments tous les jours, et doit se faire des injections. Mais encore une fois, la partie qui lui paraît la plus compliquée n’est pas une chose à laquelle j’avais pensé : pour lui, ce qui est difficile, c’est d’adapter la dose d’hydrocortisone qu’il doit prendre. Il nous explique que les médecins prescrivent une dose en fonction du poids, mais que dans la pratique, il a besoin de faire varier cette dose selon son ressenti à différents moments de la journée. Il déplore le peu d’informations sur cette supplémentation qu’il a reçues à l’hôpital. Ce qu’il sait maintenant, il l’a appris principalement en expérimentant lui-même et en échangeant avec d’autres patients dans le cadre d’une association. Encore une fois, on retient que chaque patient est différent, et le témoignage de Bjorn souligne à quel point il est important que le médecin soit attentif au vécu du patient, pour qu’ils puissent trouver ensemble les solutions qui vont convenir à cette personne, et les adapter le mieux possible.

Il y a d’autres choses qui ont interpellé Bjorn. Qui l’ont choqué même. Les paroles de son médecin traitant, pour qui il n’avait rien, et pour qui les symptômes « étaient dans [sa] tête ». Les explications froides du neurologue, qui refuse de répondre à ses questions lors de l’annonce du diagnostic. La fois où une aide-soignante lui a apporté un bassin, alors qu’il pouvait très bien se lever, parce que le deuxième lit dans sa chambre d’hôpital bloquait la porte des toilettes. Il s’est senti tour à tour incompris, ignoré, dégradé. « Ça marque », me dira-t-il. Quand on lui a annoncé qu’il avait un adénome hypophysaire, il a tout de suite compris qu’il devrait prendre des médicaments toute sa vie. Il voit son existence avec un avant, et un après. Le moment où tout a basculé, il s’en souvient clairement, il me donne la date de son entrée à l’hôpital sans une seconde d’hésitation. Je me sens à la fois triste et en colère en l’écoutant. Je réalise que pour le médecin qui a fait l’annonce, c’était une consultation de 20 minutes parmi tant d’autres, un après-midi banal. Pour Bjorn, c’était le premier jour du reste de sa vie, le premier jour de l’après. Quand la routine s’installe, il est facile d’oublier à quel point ce qui est devenu ordinaire pour les professionnels de santé est un bouleversement majeur pour le patient.

Enfin, je me demande si tu te rappelles comme j’étais mal à l’aise au début de cet entretien. J’espère que oui. J’espère que tu te rappelles le sentiment de gêne que j’ai éprouvé à certains moments, les hésitations que j’ai pu avoir à poser certaines questions. Tu t’es sûrement améliorée dans cet exercice, avec l’expérience. Je te le souhaite. Mais je souhaite aussi que tu n’oublies jamais cette gêne. Si j’ai été mal à l’aise, c’est parce que j’étais face à un inconnu, et qu’en l’espace d’une heure je suis entrée dans son intimité. Bjorn s’est ouvert à moi et il est primordial de respecter cela. Tu rentres dans la vie des gens au quotidien. Pour autant, ça ne doit jamais devenir anodin. Il n’est pas « normal » qu’un patient t’accorde sa confiance et ça ne doit pas être une attente automatique de ta part, qu’il est obligé de remplir. Alors souviens-toi que si avec les années tu n’es plus gênée, il l’est peut-être.

Rencontrer Bjorn, c’était important. Il nous a souligné l’importance de l’écoute au sein de la relation médecin-patient, nous a rappelé que chaque patient était différent du précédent et qu’il fallait s’adapter en fonction de son vécu, de ses attentes.

Ce sont des concepts qui m’ont toujours semblés plutôt évidents. Oui, en théorie, tout cela va de soi. Mais on en voit la preuve tous les jours à l’hôpital, dans la pratique il est facile de faire une erreur. De ne pas trouver les bons mots, de ne pas écouter suffisamment, de se faire une idée trop vite, de ne pas entendre l’autre, parce qu’on n’a pas le temps, parce qu’on est trop fatigué, parce qu’on a d’autres choses en tête. Alors, la voix de Bjorn, c’est quelque chose de concret. « Tu ne peux pas faire subir ça à quelqu’un ». C’est plus qu’un concept. C’est un cri de protestation. C’est une piqûre de rappel. Les mots de ce patient, c’est l’incarnation de ce qu’on nous apprend, des valeurs qui, toujours, doivent être au centre de notre pratique.

C’est pour ça qu’il ne faut pas que tu l’oublies. Oublier Bjorn, c’est oublier tout ce qui est important. Et je ne veux pas que tu perdes ce qui est important de vue, parce que toi, c’est moi, c’est ce que je vais devenir. Alors je veux que tu me promettes que nous ne dirons jamais à un patient que « c’est dans sa tête ». Ce sera notre serment à nous. Il n’est pas traduit du grec ancien, et nous ne le prononcerons pas devant nos pairs. Mais que nous soyons déshonorées et méprisées si nous y manquons, parce que c’est exactement ce que nous ferions ressentir à notre patient.

Ariane A.M., étudiante en médecine


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