Scène de cours, intervention d’une patiente diabétique devant l’amphithéâtre.

Faculté de Médecine de Londres, cours de 2ème année, 2011.
Un professeur en médecine, Pr Hitman, donne un cours sur le diabète à des 2ème année ; il a invité Mme B., diabétique de type 1, à y assister et à raconter son vécu de la maladie.

Pr Hitman (s’adresse à ses étudiants) : Bien, maintenant que nous avons vu ensemble l’aspect physiopathologique de cette maladie, j’aimerais que vous preniez un instant pour vous détacher de tout ça. Dans votre vie de praticien, vous serez confronté non pas à des maladies mais à des malades, avec tout un vécu, toute une histoire derrière. Vous aurez beau être omniscient sur tous les symptômes, toute la physiologie d’une maladie ; sans aborder le patient dans son ensemble, vous serez un très mauvais médecin. C’est pourquoi je vous présente Mme B. qui est venue aujourd’hui vous raconter comment elle vit avec un diabète au quotidien. Elle est venue pour vous, n’hésitez pas à lui poser toute question qui vous passe par la tête !

Il échange deux mots à voix basse avec Mme B., lui passe le micro et s’efface.

Mme B. : Bonjour à tous, merci Professeur pour l’invitation ! Je suis contente d’être ici aujourd’hui. Vous savez, je participe souvent à des groupes de discussion et de travail mêlant soignants et diabétiques. C’est une expérience très enrichissante. Chacun apprend de l’autre : les médecins, peuvent nous donner des conseils nutritionnels, nous informer sur les traitements, les évolutions de prise en charge des complications du diabète,… De l’autre côté, ils apprennent de nous, de notre expérience de la maladie. La maladie telle qu’on la vit au quotidien et pas la maladie représentant 54 pages et demi d’un livre d’endocrinologie. C’est donc ce sentiment que j’espère créer chez vous ; une envie d’apprendre sur des exemples concrets. Je peux vous assurer que vous retiendrez bien plus facilement en basant votre connaissance sur un exemple concret. Y-a-t-il une première question ?

Silence dans la salle, puis quelques mains timides se lèvent, Mme B. désigne de la main le plus proche d’elle.

Étudiante (elle se lève, prend le micro que lui tend le Pr Hitman) : Bonjour ! Je me demandais comment vous vous étiez sentie au moment du diagnostic, si vous aviez bien été accompagnée, informée,… Il se trouve que dans ma famille, une personne s’est vue annoncer un lymphome avec des mots durs et de manière brutale, presque apathique… Quels ont été vos sentiments à cet instant ?

Mme B. : Cela fait maintenant 25 ans que je suis diabétique. L’année de mes 19 ans, j’ai fait quelques épisodes d’hyperglycémie. De plus lors d’examens de sang routiniers, on m’a trouvé un taux de 1,5 g/L. J’ai donc dû faire des examens plus poussés sur mon pancréas. C’est à ce moment-là que le verdict est tombé : il ne produit pas assez d’insuline. J’ai donc commencé à m’en injecter. En soi, les explications qu’on m’a données étaient assez complètes. Je ne pense pas que je les écoutais vraiment, ni ne cherchais à comprendre. Je ne me sentais pas vraiment malade. Outre les hyper qui restaient peu affligeantes, je me sentais assez bien. Ce n’est que quelques années plus tard que j’ai vraiment été affectée par tout ça !

Étudiant : N’était-ce pas perturbant d’être désignée comme diabétique dans ce cas-là ? si vous ne vous sentiez pas vraiment malade ?

Mme B. : Être libellée diabétique n’a jamais été un problème pour moi. Je pense que le problème du diabète, c’est que les gens non diabétiques ne connaissent pas la maladie et il est difficile d’expliquer que chaque diabétique est différent même si fondamentalement nous souffrons tous d’un problème de pancréas.

Étudiant : Comment est-ce que vous vous organisez dans la journée ? C’est un rythme de vie très contraignant j’imagine !

Mme B. : Eh bien, en effet, c’est surtout de la prévoyance et du calcul en continu. La moindre de tes envies se retrouve conditionnée par ton état insulinique du moment. Je pense que chaque diabétique saura se reconnaître quand au moment de craquer devant un cookie, on se teste au dextro afin de déterminer s’il est possible de céder à la tentation ou non. Cette petite appréhension, cette boule au ventre, devant la machine qui décidera pour nous. Quelque chose de très étrange que vous n’avez jamais dû voir, c’est un groupe de diabétiques au resto : chacun décidant de son menu en fonction de son état glycémique ! Et rien qu’en lisant l’expression sur leur visage, du soucieux à l’euphorique, on peut deviner qui a un taux correct à ce moment. En réalité, il me faut calculer la dose de carbohydrates que je mange, et adapter ma prise d’insuline en conséquence. Cela a pour avantage que je peux manger à peu près ce que je veux si je m’injecte une dose correcte d’insuline derrière. Mais le fait est que je préfère parfois me priver et conserver mon équilibre que de risquer de tout bouleverser.

Étudiante : Les piqûres d’insuline, comment ça se passe, c’est quand même quelque chose qui est difficile à faire en public non ? c’est pas comme avaler une gélule !

Mme B. : En effet c’est assez compliqué. Personnellement, je n’ai jamais vraiment eu honte de ma maladie. D’un point de vue pratique, je suis maintenant équipée d’une pompe qui gère seule les injections via un petit cathéter à changer tous les 3 jours ; et ce en fonction de la programmation que je contrôle.

Étudiante : Avez-vous des moments de ras-le-bol, des moments où cette maladie vous pèse vraiment, ou vous vous sentez vraiment à part des non-diabétiques ?

Mme B. : Comme je le disais tout à l’heure, le regard des autres est quelque chose de particulièrement dur à certains moments. Bien qu’ancré solidement dans les connaissances communes : un diabétique « ça peut pas manger de sucre » ; il y a une véritable méconnaissance de la vie du malade. Et la facilité de jugement peut pousser les gens, parfois dans leur inconscient à se comporter de manière méprisante. Lorsqu’on boit de l’alcool, par exemple, l’alcool fait monter le taux de glucose mais il paralyse aussi le foie et du coup on peut se retrouver en hypoglycémie très rapidement ! Le comble de tout c’est que lorsqu’on fait une hypo, les gens ont souvent l’impression que l’on est ivre car notre cerveau ne contrôle plus notre voix, notre comportement et ça peut être une situation très traître. Le côté négatif de ça aussi c’est que les gens ont vite tendance à penser que c’est l’abus d’alcool et peuvent mal vous juger sans comprendre ce qui vous arrive.

Étudiant : Est-ce qu’une grossesse est envisageable pour une femme diabétique, la notion de risque génétique comme physiopathologique ne pèse-t-il pas trop sur la conscience ?

Mme B. : J’ai eu deux grossesses, dont les accouchements ont été provoqués à 37 semaines mais tous deux par voie basse et qui m’ont donné de magnifiques enfants en pleine santé. Il est vrai que je ne remercierai jamais assez, malgré leur omniprésence pendant ce moment censé m’appartenir, tout le service médical et le personnel qui m’ont entourée. En effet, la surveillance stricte à laquelle je devais me soumettre a fait que je n’ai pas vraiment profité et apprécié ma grossesse en tant que telle, un moment de légèreté et de bonheur. Excepté quand je les sentais bouger comme pour me dire « vas-y maman, on grandit bien ! », le souci permanent de manger ce qu’il faut, d’adapter l’insuline en conséquence, n’a pas rendu mes grossesses comme les parties les plus agréables de ma vie.

Le Pr Hitman s’approche de Mme B. et lui chuchote trois mots à l’oreille, lui signifiant que le cours touchait à sa fin.

Mme B. : Bien, si c’est à moi de vous donner le mot de la fin pour ce cours, ce serait un conseil : intéressez-vous au patient, à son ressenti. Prenez le temps de comprendre son point de vue, de se mettre à sa place. C’est sûrement idéaliste d’espérer que vous appliquerez ça toute votre vie, mais le jour où vous vous retrouverez face à un diabétique, pensez à ce que je vous avais raconté, pensez comme le patient, vous n’en ressortirez que meilleur.

Applaudissements, puis les étudiants quittent l’amphithéâtre dans un concert de strapontins claquant contre le dossier.

Vladimir, étudiant en médecine


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