Des patients formateurs, avec quelle portée critique ?

J’ai assisté à l’intervention de S., diagnostiqué schizophrène, et de Emmanuelle Jouet, dans le cadre du cours de SHS de 3è année à Lyon Est en 2013.

Selon moi, faire entrer ainsi des patients au sein des études médicales peut faire évoluer notre formation à plusieurs niveaux, mais présente aussi des limites.

D’abord, c’est un autre type de connaissance qui est mis en avant, celui du savoir qui naît de l’expérience de la maladie. Un savoir pratique, les gestes techniques que les patients s’approprient (injections, pansements, soins) et qu’ils maîtrisent mieux que les soignant-e-s. Le ressenti prend également une place, celui des changements du corps, des adaptations qu’il faut faire. Mais pas que, également des connaissances théoriques qui peuvent parfois être plus précises car issues de l’étude de sa propre pathologie.

Ensuite, on peut imaginer que le mode de transmission de ces connaissances soit novateur (par rapport aux cours classiques). Le ressenti, la subjectivité instaurent un climat propice à la discussion, dans le sens où chacun-e peut être amené-e à parler de son ressenti même si ce n’est pas au même plan (un-e étudiant-e pourra plus facilement confier des expériences de stage par exemple). L’expérience singulière nous apprend aussi qu’il n’y a pas une vérité, que la médecine n’est pas une science exacte.

Enfin, ça remet en question le pouvoir médical, car le savoir n’est plus uniquement entre les mains des médecins. Il est très important que les étudiant-e-s ne soient plus formé-e-s que par des médecins. Ça peut permettre de prendre du recul et de pouvoir se détacher de cette culture médicale qui se transmet de génération en génération (toute puissance des médecins, paternalisme). Ça permet de se rendre compte que la relation de soin est une relation qui va dans les deux sens, que c’est un moment de partage de connaissances (horizontalité de la relation).

Je vois aussi des limites aux interventions des patients

La principale, c’est la difficulté de questionner un vécu ou une expérience d’un-e patient-e en particulier. Le témoignage singulier peut s’imposer dans certains cas comme quelque chose de figé. En 2013, un patient diagnostiqué schizophrène était intervenu dans les cours. On pouvait poser des questions, mais j’avais senti que son intervention était difficile à questionner.

Les interventions de collectifs de patients pourraient être une solution à cette limite. Un collectif composé également d’individus qui ont chacun leur subjectivité mais aucune ne s’impose. On pourrait aussi penser intégrer ces interventions de patients au sein des modules, ne pas les limiter aux cours de SHS (comme c’est le cas jusqu’à présent à Lyon Est) : ça pourrait permettre de les placer au même niveau que les autres cours.

Mais j’ai encore un doute : est ce que ces patient-e-s ne devraient pas garder un rôle de critique et pour cela rester extérieurs à la formation théorique tout en ayant une vraie place à la faculté ? Peut-on faire une place plus importante à la critique au sein de l’enseignement ? C’est ce qui m’avait plu lors de l’intervention d’une patiente diagnostiquée diabétique en cours, qui n’avait pas hésité à énoncer des critiques.

Il y a une autre question : qui engage ces patient-e-s, qui les choisit ? Chaque expérience de patient-e peut être réutilisée comme faisant poids pour imposer une vision d’un certain type de prise en charge ou de traitement. Que faire si les discours de médecins sont mis dans la bouche de patient-e ? Et puis que donnerait l’intervention d’un-e patient-e traité-e par un type de médicament qui viendrait nous parler des bienfaits de ce dernier en citant le laboratoire ?

La formation est importante. Elle permet de prendre du recul justement sur sa pathologie, sur son ressenti. De se questionner et d’apprendre comment transmettre ça.

Mais qui forme les patients si formation il y a ? Si c’est une formation par la faculté, alors ça peut vouloir dire imposer à toute personne intervenant au sein de la faculté d’avoir un parcours institutionnel. Ça peut être vu comme du formatage. En même temps cela permet une certaine reconnaissance et un salaire, ce qui n’est pas rien.

Mais ce travail là peut se faire aussi en dehors du cadre institutionnel, au sein des collectifs de réflexion. Cela permettrait de garder une autonomie par rapport au système médical et institutionnel.

Des patients formateurs ? Oui, mais ayant des liens avec des collectifs, et en position de développer de la critique.

Elsa Benetos, étudiante en médecine


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