Le projet PACTEM

Le projet « Patients Acteurs de l’Enseignement en médecine (PACTEM) » est mené au sein de l’université de Lyon par une équipe interdisciplinaire. L’initiative a été lancée au mois de juin 2015 lors d’un symposium consacré aux patients formateurs lors du congrès du « Collège national des enseignants en Sciences Humaines et Sociales – Humanités Médicales ». Une journée d’étude s’est tenue à la faculté de médecine Lyon Est, en avril 2016, réunissant 70 personnes d’horizons très variés. Le projet est soutenu par l’Université de Lyon-Saint-Etienne au titre de « projets exploratoires interdisciplinaires » et par le Laboratoire de l’Éducation de l’École Normale Supérieure de Lyon. Ce projet vient à la suite expérience similaires, originales, menées dans d’autres endroits (en France et dans d’autres pays) incluant des patients parmi les formateurs largo sensu pour les étudiants en médecine – des patients qui interagissent avec des soignants en formation hors du contexte de la relation de soin.

L’objectif du projet PACTEM est de mieux cerner l’apport des patients à la formation des médecins et des professionnels de santé. Nous conduisons en fait une recherche-action : une démarche qui associe chercheurs, patients, professeurs, étudiants et doyen autour d’une série d’expériences, qui donnent lieu à un apprentissage collectif. Ce qui nous réunit, c’est le souhait que les étudiants en médecine se posent des questions au cours de leur formation, s’intéressent vraiment à la perspective des patients, et in fine soient en mesure de les accompagner au mieux dans leurs parcours de santé.

Dans le cadre de PACTEM, à la faculté de médecine de Lyon Est, les patients interviennent dans trois espaces de formation différents. En premier lieu, les patients investissent le premier cycle, et notamment le tronc commun de la 3ème année de médecine. Expérience inédite en France, en 2015-2016, ce sont presque uniquement des patients – issus de Groupes d’Entraide Mutuelle, de collectifs d’usagers, des personnes fréquentant des réseaux d’éducation thérapeutique, etc. – qui ont pris la parole dans les amphithéâtres dans l’espace du cours de sciences humaines et sociales. En deuxième lieu, c’est dans les modules optionnels d’approfondissement en éthique, épistémologie et sciences sociales proposés en Faculté de médecine que les patients enseignants ont partagé leurs savoirs. Ces séances en petits groupes permettent aux étudiants volontaires d’explorer de façon plus approfondie l’expérience vécue de la maladie, d’apprendre à poser des questions et surtout, de se laisser surprendre. Enfin, pour entrer au cœur de la formation, nous travaillons à ce que les patients contribuent directement à l’enseignement sur certaines pathologies au cours du 2è cycle, pourtant si chargé. Bientôt, probablement à la rentrée prochaine, à la Faculté Lyon Est, en binômes avec des soignants, des patients-formateurs atteints de diabète auront pour mission de compléter la formation biomédicale, qui porte sur la maladie et ses traitements, par un nouvel enseignement qui portera, lui, sur les diverses façons dont les personnes concernées vivent avec cette maladie.

Jusqu’à présent, les étudiants font des retours très positifs sur ces expériences. Ils rapportent avoir « appris à regarder les symptômes différemment », à « apprécier la relation soignant-soigné mais surtout la relation soigné-maladie que nous ne voyons pas directement en cours ». Ces enseignements rendent vigilants : « Parfois, on dit au patient « il ne faut pas faire ça ou ça », et on ne se rend pas compte à quel point ça peut être difficile à mettre en pratique au quotidien. On s’en rend compte un peu à l’hôpital, mais là, ça m’a vraiment sauté aux yeux lors du dernier cours. » Les étudiants prennent conscience du rôle et de la place des associations d’usagers « qui peuvent plus prendre le temps d’écouter, il y a d’autres savoirs qui sont apportés, par d’autres patients […] avec des échanges totalement différents d’avec le médecin […] ça aide à se rendre compte qu’en fait, les associations, c’est super important ». Ces enseignements « permettent de voir la médecine du point de vue du patient, avec son ressenti, sa vie avec la maladie et ses rapports avec les soignants et la société ».

Bien entendu, de nombreuses questions se posent. Celle de la préparation des étudiants et de l’institution à une parole de patients qui ne se donne pas sur la même tonalité que celle des professeurs médecins. La question de la professionnalisation des patients, de leur prise en charge financière, de leur recrutement. La question du curriculum, dans une formation universitaire orientée par les spécificités des épreuves classantes nationales en 6è année, au détriment de la finalité d’acquérir des compétences de réflexivité et d’empathie, essentielles pour bien soigner. La question des associations d’usagers qui identifient des besoins non-couverts et qui demandent des formations pour leurs médecins. La question de la place donnée aux patients dans la définition des objectifs et modalités d’enseignement et de l’évaluation des étudiants, et plus généralement celle de leur participation aux instances de la Faculté. Autant de questions, dont les réponses ne peuvent pas être seulement théoriques mais doivent être expérimentées ensemble, avec étudiants, patients et enseignants et chercheurs. Le projet PACTEM ouvre un chemin, parmi d’autres, dans le champ du futur de la formation des professionnels de santé.

Nicolas Lechopier et l’équipe du projet PACTEM